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Maladie rare et orpheline. Reconnue, en 1992, par lOMS Organisation Mondiale de la Santé. En France, non reconnue par le Ministère de la Santé donc par la CPAM. Cette carence entraine, pour les malades, la non reconnaissance de leur invalidité.

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Maladie rare et orpheline. Reconnue, en 1992, par lOMS Organisation Mondiale de la Santé. En France, non reconnue par le Ministère de la Santé donc par la CPAM. Cette carence entraine, pour les malades, la non reconnaissance de leur invalidité.

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